Tayane Gandra, uma mãe que decidiu contar nas redes sociais a saga do seu filho Gui, portador de uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa, comoveu as redes sociais mais uma vez.
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Dessa vez, ela postou nas redes sociais o momento em que o pequeno acorda de um coma que durou 16 dias, dos quais 14 esteve intubado.
Na gravação, o menino tinha acabado de acordar e abraça a mãe emocionado. Ela também chora ao voltar a falar com o filho.
“Deus de milagres”, escreveu Tayane no TikTok e o vídeo também foi compartilhado em seu Instagram.
“Uma hora dessa e eu afogada em lágrimas”, comentou uma das usuárias.
Além dos momentos difíceis, Tayane também compartilha as alegrias divididas com Gui em momentos importantes, como no seu casamento.
De acordo com o Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
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A condição delicada se manifesta já no nascimento e afeta tanto homens quanto mulheres, podendo ocorrer em todas as etnias e faixas etárias.
“As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele”, explicam.
As feridas e fragilidade da pele causam dores e limitações que afetam a vida física e o emocional dos portadores. É importante recordar que a doença não tem cura e não é transmissível.
Atualmente, estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham Epidermólise Bolhosa.
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