Uma mãe de Ohio, Emily Blackburn, compartilhou sua dor e desespero depois que seu filho de 8 anos, Grayson Naff, foi diagnosticado com a doença de Batten, uma condição genética rara que pode levar à demência infantil e à perda progressiva de habilidades motoras e sensoriais.
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Um diagnóstico devastador
Grayson foi diagnosticado com a doença de Batten no ano passado, uma condição que afeta cerca de um em cada 25 mil bebês e que, ao longo do tempo, priva os pacientes de suas habilidades motoras, visuais e cognitivas. Emily descreve a experiência como um "choque", lutando para encontrar palavras que expressem a dor e o pesar que ela e sua família enfrentam diariamente.
Um futuro incerto
A doença de Batten é implacável, progressivamente roubando as capacidades do paciente, incluindo fala, visão, mobilidade e deglutição. Para Grayson, isso já se manifestou como perda de visão, com o garoto enfrentando desafios diários para participar de atividades simples, como brincar e ler. A perspectiva de uma vida limitada pela doença é uma carga emocional para a família, que enfrenta cada dia com esperança e resiliência.
Embora não haja cura para a doença de Batten, existem medicamentos que podem ajudar a aliviar os sintomas e retardar sua progressão. No entanto, esses tratamentos são caros e não estão cobertos pelo seguro de saúde da família de Grayson, deixando-os em uma situação financeira difícil. A luta para acessar os cuidados médicos necessários é mais uma camada de estresse em uma jornada já difícil.
