Phoenix Nightingale, uma mãe de 32 anos, enfrenta uma condição rara conhecida como porfiria aguda intermitente, frequentemente chamada de “doença do vampiro”. Essa enfermidade afeta a produção de porfirinas no corpo, substâncias fundamentais para a formação da hemoglobina. Quando exposta a alimentos como alho ou outros ricos em enxofre, seu organismo reage violentamente, desencadeando crises graves. A condição foi diagnosticada em 2023, após décadas de sintomas debilitantes.
Conforme noticiado pelo The Sun, os vômitos, que chegam a ocorrer até 30 vezes ao dia, dores extremas e dificuldades respiratórias são apenas alguns dos sintomas que Phoenix enfrenta quando tem contato com alimentos desencadeadores. Em alguns casos, os ataques podem ser fatais, levando o corpo a entrar em choque. Além disso, sua rotina é marcada por enxaquecas intensas, constipação, colapsos no sistema imunológico e até alucinações e convulsões em casos mais severos.
Desafios diários e dificuldades no diagnóstico
A luta para obter o diagnóstico correto foi árdua e longa. Phoenix relata que desde a infância já apresentava sinais da doença, mas levou 31 anos para finalmente descobrir a causa de suas crises recorrentes. Segundo ela, os médicos muitas vezes desconhecem a condição e precisam recorrer a pesquisas durante as consultas para entender melhor a doença. Porfiria é um termo que engloba oito tipos de distúrbios, alguns afetando o sistema nervoso e outros, a pele. No caso de Phoenix, as crises são mais agudas e impactam seu bem-estar de forma severa.
Para evitar crises, ela mantém uma dieta rigorosa, eliminando alimentos como alho, uvas vermelhas, café e álcool. Entretanto, sair para comer fora ainda é um grande desafio, já que ingredientes escondidos nos pratos podem desencadear uma nova crise. Ela conta que, muitas vezes, prefere optar por alimentos que já conhece como seguros para evitar surpresas desagradáveis.
Apesar de viver com essa condição, Phoenix tenta levar uma vida o mais normal possível. Além de se cuidar, ela espera que sua história ajude a aumentar a conscientização sobre a porfiria e outras doenças raras, dando voz às pessoas que, como ela, passaram anos sem diagnóstico. Para ela, o maior desafio é fazer com que o sistema de saúde ofereça mais suporte para pacientes com condições crônicas e desconhecidas.
